¿Podemos decidir no vivir con Alzheimer?

viernes 18 de enero de 2019

La demencia es un síndrome que causa el declive progresivo de las funciones cognitivas, especialmente de la memoria, y que va acompañado de un deterioro del control emocional y de la conducta social. Existen diferentes tipos de demencia (vascular, por cuerpos de Lewy, fronto-temporal, por mencionar algunas), siendo la enfermedad de Alzheimer (EA) la forma más común y se caracteriza por afectar la memoria, el lenguaje y otros aspectos cognitivos. La enfermedad no tiene curación; si acaso, puede hacerse más lenta la progresión de la enfermedad, la cual es inevitable.

La EA se puede clasificar en tres etapas: leve, moderada y grave. En la etapa leve la persona puede todavía realizar sus actividades, expresar opiniones y tomar decisiones, aun cuando existen datos que alertan de un deterioro, como son olvidos que van más allá de los que podemos justificar por distracción o por el avance de la edad. A partir de ahí, se van perdiendo gradualmente las capacidades y la posibilidad de tomar decisiones, hasta llegar a la etapa grave en que el deterioro es total, la persona se vuelve totalmente dependiente y requiere asistencia permanente. El tiempo de vida con EA varía, pero suele ser de entre 8 y 10 años, aunque hay pacientes que llegan a vivir 20 años.

La EA puede presentarse en cualquier edad, pero es más común que se de en las personas mayores y, dado el acelerado envejecimiento de la población, es un hecho que será un problema cada vez más frecuente. Actualmente se calcula que 800,000 adultos mayores padecen algún tipo de demencia en México y que serán 3 millones para 2050. La probabilidad de padecer EA aumenta con la edad: a los 85 años una de cada tres personas la presentan y a los 90 una de cada dos.

 

El aspecto más temido de llegar a padecer EA es que se avanza de manera irremediable hacia el deterioro total de las capacidades y, finalmente, a la pérdida de la identidad. Es decir, llega un momento en que la pérdida de la memoria hace que uno mismo ya no sepa quién es, ni reconozca a las personas y cosas que han formado parte de su mundo. Esto lo saben las personas que han tenido la experiencia de convivir con un familiar o amigo que ha padecido esta enfermedad y es algo que también hemos visto en películas como Siempre Alice (Still Alice)[1] con Julianne Moore e Iris con Judi Dench.[2] En ambas se relata el deterioro causado por la EA, en la primera en una profesora universitaria y en la segunda en la escritora Iris Murdoch.

Los pacientes que padecen la EA merecen recibir una atención que cubra adecuadamente todas sus necesidades y esto incluye tomar por ellos las mejores decisiones cuando pierdan la capacidad para expresar su opinión. Esto lo doy por descontado, pero no es éste el tema del que me quiero ocupar aquí. Lo que me interesa es retomar la preocupación que mucha gente ha expresado en el sentido de no querer vivir con EA y poder hacer algo al respecto. Quiero, por eso, revisar qué opciones tenemos y con qué otras deberíamos contar para confiar en que tendremos la forma de evitar vivir sin saber quiénes somos en caso de padecer la enfermedad. Aclaro que no me centro en las necesidades de los familiares, quienes, sin duda, se pueden ver muy afectados emocionalmente, en su salud, en su economía y en su vida social y laboral. Con esto quiero decir que en este artículo me voy a enfocar exclusivamente a lo que quieren las personas ante la posibilidad de padecer EA.

Además de la genética, que es causa de EA en la minoría de los casos, y la edad, ya mencionada, se han identificado otros factores que parecen influir en su aparición, tales como la enfermedad vascular cerebral, la hipertensión arterial, la diabetes tipo 2, el sobrepeso y el colesterol. Esto significa que pueden también identificarse factores protectores como son la dieta, la actividad física y otros hábitos que pueden contribuir a prevenir las condiciones mencionadas que son factores de riesgo. Se ha documentado que el optimismo y el tener un propósito en la vida son también elementos que protegen. Conocer sobre esto nos permite influir en prevenir algo que no queremos que nos pase, pero no tenemos la garantía de que no vamos a padecer la EA. Por eso es importante saber qué más podemos hacer para tener la confianza de que podemos evitar vivir en la etapa avanzada de EA. Dado que las opciones legales actuales son muy limitadas, quizá queramos contar con otras opciones, para lo cual nos servirá conocer qué más se puede hacer en otros países para que una persona pueda adelantar su muerte y no avanzar hacia el deterioro total de la enfermedad.

Vale la pena comentar que el diagnóstico de la EA es fundamentalmente clínico, basándose en la valoración del deterioro cognitivo, una vez descartadas otras causas del mismo. Si bien los estudios de neuroimagen y los biomarcadores pueden servir de apoyo, el diagnóstico concluyente es el histopatológico, lo cual significa que sólo después del fallecimiento se puede tener la certeza del mismo. Para algunos, ésta sería una razón por la cual no se deben tomar decisiones definitivas, pero hay que decir que lo determinante para decidir no vivir no es tanto el diagnóstico sobre el tipo específico de demencia, sino saber que se padece una enfermedad que implica avanzar de manera inevitable hacia la desintegración total de la personalidad. La razón por la que hablo de EA, además de ser el tipo de demencia más frecuente, es porque es más factible que se diagnostique en una etapa inicial, en la cual la persona, al ser comunicada de su situación, puede tomar decisiones sobre su futuro (por lo mismo, es injustificable privar a alguien de conocer su diagnóstico argumentando que se le quiere proteger de una noticia tan terrible). En el caso de otras demencias, puede suceder que al realizarse el diagnóstico, la persona haya perdido la capacidad para decidir. Por eso, no hay que olvidar que el momento idóneo para realizar nuestro documento de voluntad anticipada es cuando tomamos conciencia de que queremos que se tomen en cuenta nuestras decisiones en caso de llegar a encontrarnos en una situación en que ya no podamos expresarlas. No hay que esperar a padecer una enfermedad para hacerlo, porque no hay ninguna garantía de que cuando eso suceda conservemos la necesaria capacidad.

Las opciones que actualmente tenemos para poder decidir no vivir con EA son las mismas que tenemos en caso de padecer cualquier otra enfermedad que nos pone en la situación de elegir si continuar o no tratamientos que prolonguen la vida, al mismo tiempo que atenten contra la calidad y dignidad de la misma. En México podemos decidir interrumpir o no recibir tratamientos, incluyendo los de soporte vital, sin los cuales sobreviene la muerte. Podemos también pedir que nos apliquen las intervenciones de los cuidados paliativos para aliviar los síntomas que nos causen sufrimiento; éstas incluyen la sedación profunda y continua, la cual no busca causar la muerte, pero sí inducir la inconsciencia para que el paciente al que le quedan pocos días de vida, encuentre la muerte dormido, sin experimentar el sufrimiento que de otra forma no se puede aliviar.

¿Cómo aplican estas opciones en la EA? Por ahora, son decisiones que pueden tomar los familiares por un paciente que se encuentra en la etapa avanzada de la enfermedad, idealmente basándose en lo que éste previamente estableció por escrito en un documento de voluntad anticipada. Son decisiones para responder preguntas que se plantean en la práctica: ¿se debe hidratar y alimentar artificialmente a un paciente que ya no puede comer por sí mismo?, ¿se debe dar tratamiento o realizar una cirugía para corregir una condición médica que permita seguir viviendo al paciente? Las claves para responder estas preguntas son, por una parte, determinar si para esa persona representa un beneficio seguir viviendo en las condiciones en que se encuentra (en que no sabe ni quién es) y, por otra, saber qué expresó el paciente, cuando era competente, sobre la posibilidad de encontrarse en esa situación. En ocasiones, la pregunta decisiva que hacen los médicos al familiar responsable de tomar la decisión es, por ejemplo: “Usted que conoce cómo pensaba su padre, ¿qué cree que diría si en este momento pudiera expresarse?”. Y la respuesta contundente es: “Él nunca hubiera querido seguir viviendo así”.

Ahora bien, cabe preguntarse por qué sólo se podrían tomar estas decisiones en la etapa avanzada de la EA, cuando el paciente está claramente deteriorado. Por qué no antes, en la etapa moderada. En realidad, no ha habido una discusión que explique este criterio y hay que tomar en cuenta que las etapas no tienen un límite claro entre una y otra, pero puede verse la dificultad de tomar decisiones sobre el final de la vida en un paciente que se encuentra en la etapa moderada de EA y, por tanto, ha perdido la capacidad para decidir. Quizá, cuando era competente expresó que no querría vivir así, pero al mismo tiempo todavía puede realizar actividades y disfrutar de experiencias. ¿Cómo decidir por él para que deje de vivir y que no reciba tratamientos que llegue a necesitar? La pregunta que hay que responder es si sería válido que uno establezca en su voluntad anticipada, cuando es competente, que no quiere recibir tratamientos que prolonguen su vida si se encuentra en una etapa moderada de EA, a pesar de que la persona demuestra no pasarla tan mal. Esto es lo que hace complicado el asunto, pero, por otra parte, si se trata de evitar el sufrimiento que supone vivir en condiciones que para uno son indignas, ¿por qué habría de ser necesario que la enfermedad avance hasta causar el deterioro total del paciente para respaldar su voluntad de no vivir así?

En México nos falta por discutir otra opción a la que acuden cada vez con más frecuencia pacientes en Estados Unidos, en Canadá y en algunos países de Europa: la decisión de dejar de comer y beber.[3] Estos pacientes buscan morir para poner fin a una vida que ya no quieren por el sufrimiento que les causa una enfermedad terminal o una condición muy incapacitante. La muerte se produce en no más de catorce días y la persona que elige este método debe recibir atención paliativa para disminuir, en lo posible, los síntomas molestos que conlleva el proceso. Si una persona está muy enferma, no le resulta tan difícil dejar de comer y beber, pero cuando lo que se busca es evitar avanzar hacia el deterioro de la demencia y la persona no tiene otra enfermedad, puede ser mucho más difícil. No hay nada que indique que ésta sea una decisión ilegal en México, pero tampoco hay claridad jurídica para apoyarla. Y hay, sobre todo, un gran prejuicio que nos hace creer que es impensable dejar que una persona muera de hambre; esto junto con la falta de reconocimiento de que una persona tiene derecho a decidir el final de su propia vida. Yo recuerdo que mis padres hablaban de familiares suyos de otras generaciones que habían decidido dejar de comer porque ya no querían vivir y su voluntad era respetada con naturalidad.

Evidentemente, la decisión de dejar de comer y de beber para morir sólo la puede tomar una persona mentalmente competente, por lo que es diferente al rechazo o desinterés por comer que puede mostrar una persona incompetente. En este caso puede ser (debería ser) que los familiares decidan no forzarla a que se alimente ni por la boca ni de manera artificial para no prolongar su vida en una condición en que el enfermo no querría vivir. Pero si la persona no estableció previamente esto, está sujeto a lo que decidan los familiares. Por eso hay personas que en su voluntad anticipada establecen que si llegan a encontrarse en una situación avanzada de demencia no quieren ser alimentados cuando dejen de comer y beber por sí solos. Sin embargo, de acuerdo a la experiencia documentada de otros países, esta opción no ha sido una garantía para algunas personas que se ocuparon de hacer su voluntad anticipada (algunas en el momento de recibir el diagnóstico de demencia y saber lo que les esperaba más adelante). Su experiencia también ha servido para tomar nota de la necesidad de ser más específicos al escribir el documento.

El caso de Nora Harris, una mujer de 65 años que padece EA en etapa avanzada, ejemplifica los problemas que supone honrar la voluntad anticipada de una persona con EA en etapa avanzada. Esta mujer, residente de Oregon, Estados Unidos, había establecido que no se prolongara su vida cuando ya no reconociera a su familia; que no la medicaran ni le dieran comida ni agua. Sin embargo, en la institución en donde se encuentra la siguen alimentando porque la enferma abre la boca cuando se le acerca la cuchara con comida. Aunque el esposo alega que se trata de un reflejo y que alimentarla va en contra de los deseos de su mujer, no ha podido cambiar esta situación.[4] Norahabría tenido que especificar en su voluntad anticipada que no querría ser alimentada, aunque abriera la boca cuando le acercaran la comida. Sin embargo, estamos ante una situación problemática. De alguna manera, se puede decir que hay dos personas: la Nora que estableció su voluntad, con base en sus valores, y la Nora que no recuerda nada de eso, no toma decisiones y, simplemente tiene experiencias, una de las cuales es comer. ¿Vale más la decisión de la Nora competente como para ignorar a la Nora actual? Pensaría que sí, pero reconozco que la situación es compleja. Algunas personas, para asegurarse que no van a vivir en una etapa avanzada de demencia, han tomado la decisión de dejar de comer y beber cuando aún son competentes; de esa forma tienen todo el control de la situación mientras aún pueden.[5]

Todavía nos falta revisar otras opciones con las que muchas personas querrían contar en caso de padecer EA, pero que no son legales en nuestro país. Me refiero a la eutanasia, el suicidio médicamente asistido y el suicidio asistido. De ellas hablaré en mi siguiente columna.

Por lo pronto, espero dejar la siguiente reflexión: si no queremos vivir con los estragos de la EA, no basta con desearlo. Tenemos que ocuparnos; por lo menos para ayudar a quienes tendrían que tomar decisiones cuando nosotros ya no podamos y puedan basarse en lo que previamente expresamos con relación a cómo no queremos vivir.

Referencias:

[1] Richard Glatzer y Wash Westmoreland, E.U., 2014.

[2] Richard Eyre, E.U., Reino Unido, 2001.

[3] En la literatura anglosajona se conoce como VSED, voluntarily stop eating and drinking.

[4] Despite advance directive, dementia patient denied her last wish, says spouse USA, Today, Agosto 20, 2017. https://www.usatoday.com/story/news/health/2017/08/20/despite-advance-directive-dementia-patient-denied-her-last-wish-says-spouse/570585001/

[5] Not here by choice: Phyillis Shacter

https://mail.google.com/mail/u/0/#label/proyecto+alzheimer?projector=1

 

 

Esta publicación pertenece a El Semanario

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viernes 15 de febrero de 2019

En la pasada columna, para responder la pregunta planteada en el título, comenté las opciones que tenemos en nuestro país para no vivir con enfermedad de Alzheimer (EA).[1] Además de la decisión de dejar de comer y beber, estas opciones dependen de haber establecido previamente, mediante una voluntad anticipada, que no queremos recibir tratamientos que prolonguen nuestra vida si nos encontramos en un estado avanzado de EA. De esta forma, quienes deban tomar decisiones médicas cuando nosotros ya no podamos hacerlo, podrán rechazar o suspender tratamientos sin los cuales vamos a morir. Esto significa que para que se cumpla nuestra voluntad de no vivir con el deterioro que causa la enfermedad, habrá que esperar a que estemos muy enfermos y necesitemos tratamientos que podrían salvar nuestra vida, los cuales se podrán rechazar para poder dejar de vivir. Aunque es positivo contar con esta posibilidad, son muy limitadas las opciones legales con las que actualmente contamos, razón por la cual sirve conocer qué más pueden hacer en otros países y ver si quisiéramos que eso también fuera posible en México.

Son muy pocos los países en que se permite la muerte médicamente asistida con alguna o  con ambas modalidades: eutanasia (un médico aplica a un paciente un medicamento que causa su muerte) o suicidio médicamente asistido (un médico proporciona a un paciente los medios para que éste ponga fin a su vida).[2] Se entiende que la ayuda se da en respuesta a la solicitud del paciente y que deben cumplirse una serie de criterios legales que varían de una a otra jurisdicción. Representa una gran ventaja contar con esta ayuda porque las personas que quieren terminar su vida para poner fin al sufrimiento o indignidad que les causa una enfermedad, muchas veces no tienen tratamientos que suspender o negarse a recibir para poder morir como quieren. En los países en que no se permite la muerte médicamente asistida, resulta absurdo lo que muchas veces sucede cuando se sabe que lo mejor para un enfermo es que muera (como él mismo ha expresado que quiere) para que deje de sufrir (porque nunca va a poder recuperar una vida con cierta calidad): los familiares se limitan a desear que le pase algo más, por ejemplo, que tenga neumonía, para que se pueda decidir no tratar esa infección y entonces la persona pueda morir. ¡Habría que poder evitar esa espera llena de sufrimiento!

Actualmente sólo en Holanda, Bélgica y Suiza una persona con un diagnóstico de EA puede recibir ayuda para morir si se encuentra en la etapa temprana de la enfermedad, en tanto conserve la capacidad para hacer una decisión libre y competente. Cumple, además, el otro criterio necesario que es padecer un sufrimiento intolerable para el que no hay alivio posible y que en su situación consiste en saber que avanza de manera irremediable a la desintegración de su persona. Fue el caso de Hugo Claus, un escritor belga muy reconocido en su país, que tenía EA y que reconocía que cada vez tenía más dificultades para escribir y no quería que su enfermedad avanzara al grado de ya no poder pedir ayuda para morir.  En 2008, a los 78 años, murió por eutanasia.[3]

En Holanda, la ley permite solicitar la eutanasia mediante una voluntad anticipada para que se aplique cuando la persona se encuentre en el estado avanzado de una demencia. Esto, en teoría, permite a una persona vivir años que todavía podría disfrutar, con la confianza de que no va a vivir de una forma que sería contraria a sus valores (se entiende que los que tiene la persona cuando establece su voluntad, pues en el estado avanzado de demencia sus valores habrán desaparecido).  Sin embargo, en la práctica, la mayoría de los médicos, aun cuando su posición hacia la eutanasia es favorable en general, no están dispuestos a ayudar a una persona que solicitó esa ayuda cuando era competente, pero que en el momento actual ha perdido completamente la capacidad para decidir, pues no pueden confirmar con ella si sigue teniendo el deseo de morir.

Han sido muy pocos los casos en que los médicos holandeses han aplicado la eutanasia a una persona en un estado avanzado de demencia respondiendo al deseo que habían expresado en una voluntad anticipada. En 2017, sólo se ayudó a morir a tres pacientes así, comparado con 166 que se encontraban en la etapa temprana de la enfermedad. Actualmente una doctora enfrenta un juicio, después de haber aplicado la eutanasia a una paciente (en respuesta a lo que ella había solicitado en su voluntad anticipada), porque mientras realizaba el procedimiento, la doctora tuvo que forzar a la paciente en un momento en que ésta despertó sin comprender lo que estaba pasando. El comité encargado de supervisar su caso consideró inadmisible su actuación, pero la doctora piensa que actuó de manera correcta. Era claro que la paciente sufría y había dicho que querría morir cuando ya no reconociera a sus nietos. Ese momento había llegado y con el apoyo de la familia la doctora decidió aplicarle la eutanasia.[4]

En Canadá, en donde se permite tanto la eutanasia como el suicidio médicamente asistido (Medical Aid in Dying, MAID) existe una importante discusión, con apoyo de gran parte de la sociedad, para que se permita ayudar a morir a una persona que ha perdido la capacidad para tomar decisiones, si previamente lo solicitó mediante una voluntad anticipada.[5] Habría que ver si, a diferencia de Holanda, en Canadá la mayoría de los médicos estarían dispuestos a dar esta ayuda cuando ya no pueden comprobar el deseo del enfermo. Por otra parte, sorprende un poco que no se esté buscando ampliar la ley para permitir que una persona pueda recibir ayuda para morir en una etapa temprana de demencia, cuando aún está competente. Pero no, no es esto lo que se quiere porque lo que se está defendiendo es que una persona no muera antes de tiempo por miedo a perder la competencia que ahora exige la ley. Fue lo que sucedió a Audrey Parker, una mujer que tenía cáncer de mama terminal con metástasis a huesos y cerebro, por lo que temía perder la lucidez y se vio obligada a morir meses antes de lo que hubiera querido. También en Quebec (hay una ley local que regula la eutanasia en esta provincia, además de la federal) se está buscando permitir la eutanasia en un paciente con demencia, a partir del caso de Michel Cadotte, quien está siendo juzgado por haber asfixiado con una almohada a su esposa enferma de Alzheimer. Aunque su esposa pedía que se le ayudara a morir, ya no era considerada competente como exige la ley (además de que los criterios legales actuales establecen que a la persona que pide ayuda, le quede poco tiempo de vida). Es loable que se revise la ley para evitar que se den más casos como el de Michel Cadotte, en los que, no sólo la persona más cercana al enfermo se siente obligada a cumplir su deseo de la única manera que puede (trágicamente), sino que después se ve procesada por la justicia.[6]

En Colombia, la ley contempla que una persona pida, mediante una voluntad anticipada, que se le aplique la eutanasia si llega a perder la capacidad para decidir y se encuentra padeciendo una enfermedad terminal con un sufrimiento intolerable, sin posibilidad de alivio, pero no por el hecho de sufrir un grave deterioro cognitivo por causa de una demencia u otra condición. En los estados de Estados Unidos, en que se permite el suicidio médicamente asistido (que prefieren llamar Aid in Dying, dada la negativa connotación del término “suicidio”), no está contemplada esta ayuda para EA o cualquier otro tipo de demencia.

Terry Pratchett (Sir Terence David John Pratchett) fue un escritor británico especializado en novelas de fantasía que fue diagnosticado con EA. Sabía que no quería vivir en la etapa avanzada de la enfermedad, pero tampoco quería morir mientras pudiera seguir disfrutando la vida.  Puesto que en su país no se permite la muerte asistida, le interesó conocer de cerca la experiencia de ir a morir a Suiza, ya que en este país existen algunas organizaciones que ayudan a extranjeros que solicitan el suicidio asistido. De esa exploración se trata el documental Terry Pratchett: Elegir morir (Terry Pratchett: Choosing to Die),[7] en el que el escritor entrevista a la viuda de Hugo Claus y a dos hombres ingleses que han decidido ir a Suiza (a la organización Dignitas) a morir y deben hacerlo antes de que avance su enfermedad, la cual, en su caso, no afecta su capacidad mental, pero sí la física que deben conservar para poder tomar por sí mismos los medicamentos para morir. Finalmente, Terry Pratchett acompaña a uno de los enfermos hasta el momento en que muere y vemos entonces una de las partes más confrontadoras para el escritor, cuando habla con la doctora que colabora con Dignitas (su función es evaluar si las personas cumplen los criterios para que ella pueda hacer una prescripción letal de medicamentos). Respondiendo a la pregunta de Pratchett, de si ella podría ayudarlo a morir en un futuro, le dice que sólo mientras él estuviera competente, pues sería necesario que comprendiera cuando le diera los medicamentos para morir y que él decidiera si querría tomarlos o no. De manera que Terry Pratchett se da cuenta que no puede tener las dos cosas que quiere (como tantas otras personas, que buscan la posibilidad en Canadá y como la ley holandesa lo había previsto en teoría): tener la tranquilidad de que cuando uno llegue a un estado avanzado de demencia, alguien va a causar su muerte y, mientras eso suceda, uno puede seguir viviendo sin necesidad de acortar una vida que todavía disfruta.[8]

Recientemente se publicó que Maribel Tellaetxe, una mujer que vive en el municipio español de Portugalete, en el País Vasco, quien padece EA en estado avanzado, dejó establecido en una carta su voluntad pidiendo que la ayuden a morir el día que ya no reconozca a sus hijos.[9] Actualmente, en España se discute una iniciativa de ley para permitir la eutanasia, la cual no contempla incluir pacientes con demencia. De todas formas, la familia de Maribel ha recopilado más de 168,000 firmas a favor de que se despenalice la eutanasia para llevar al Congreso de los Diputados, en Madrid. Espera que así, personas como Maribel puedan encontrar pacíficamente la muerte que desean.

En nuestro país, a principios de 2018, un hombre de 72 años se suicidó en Tlatelolco, Ciudad de México, junto a la estación de policía (para que quedara grabada su acción y no se culpara a nadie) porque quería evitar que avanzara la EA que le fue diagnosticada. Mediante una carta, se disculpaba por las molestias que causaba y explicaba que se vio forzado a actuar así porque en México no se cuenta con la opción de la eutanasia.[10]

Al concluir este artículo, no tengo ninguna duda de que en México debemos contar con más opciones de las que tenemos para poder decidir no vivir con EA y poder morir, si es lo que decidimos, en las mejores condiciones y sin que nadie ponga en riesgo su libertad. En otras palabras, debe permitirse la eutanasia para pacientes con EA. El principal motivo por el que alguien recurriría a esta opción sería para evitar vivir en una condición en que uno ha perdido su identidad, su memoria, su historia y, en ese sentido, también su vida, la vida personal que construyó a lo largo de los años vividos. Pero también puede influir en su decisión el no querer ser una carga para otros.

Lo que no queda claro es cómo debería ser una legislación que permita ayudar a morir a una persona con EA.  Las opciones son:

  • Que sólo se permita al principio de la enfermedad para que la decisión sea totalmente asumida por la persona aún competente.
  • Que también se permita en la etapa avanzada de la enfermedad, basándose en la voluntad anticipada que previamente estableció la persona.
  • Que se permitan ambas opciones.

Habrá que pensar en la forma de superar las dificultades que plantea el dejar a otros la responsabilidad de decidir el momento en que el enfermo debe morir: ¿y si la persona que ya no se reconoce a sí misma se ve feliz?, ¿serviría especificar en la voluntad anticipada que uno quiere que lo ayuden a morir, a pesar de que parezca que disfruta la vida?, ¿cómo definir el momento en que se debe aplicar la eutanasia?, a lo mejor la persona estableció que fuera en el momento en que deje de reconocer a su familia y suceda que, aunque casi nunca lo hace, hay ocasiones en que sí. En fin, son algunas de las preguntas que habrá que responder. También se ha sugerido utilizar voluntades anticipadas video-grabadas en que puede apreciarse de manera más contundente la voluntad de una persona que pide ayuda para morir en el futuro.

Si yo estoy convencida de no querer vivir con EA en una etapa avanzada, creo que tendría que tomar la decisión de poner fin a mi vida cuando tenga el diagnóstico de la enfermedad y todavía esté competente. Perdería unos años de vida muy valiosos, pero es mejor que dejar a otros una decisión tan difícil, además de que es la única forma de estar segura que no voy a vivir cuando ya no sepa ni quién soy. Pero puede suceder que padezca un tipo de demencia u otra condición que cause mi deterioro cognitivo y cuyo diagnóstico se establezca demasiado tarde como para seguir siendo competente y decidir la terminación de mi vida. En ese caso, tendría que confiar (mi “yo” anterior, el competente) en mi voluntad anticipada, en donde pido a quienes van a hablar en mi nombre, que no se haga nada para prolongar mi vida.

Como hemos visto, las posiciones sobre el tema varían. Lo que es seguro es que tenemos que reflexionar y discutir sobre las opciones con las que queremos contar ante una condición que cada vez enfrentaremos con más frecuencia.

[1] En realidad, tales opciones aplican si queremos evitar vivir padeciendo otros tipos de demencia o en otras condiciones en que nuestras capacidades cognitivas se vean gravemente deterioradas.

[2] Suiza es el único país que permite el suicidio asistido, lo cual significa que esta ayuda se contempla fuera del contexto médico.

[3] Hugo Claus. The Telegraph, 27 de marzo, 2008 https://www.telegraph.co.uk/news/obituaries/1582930/Hugo-Claus.html

[4] Bomford A. “Wanting to die at ‘five to midnight’ –before dementia take over”. BBC, 30 de enero, 2019: https://www.bbc.com/news/stories-47047579

[5] Bryden J. “David Lametti’s appointment as Justice Minister raises hope for less restrictive assisted-dying law”. The Global and Mail, 16 de enero, 2019:

https://www.theglobeandmail.com/canada/article-david-lamettis-appointment-as-justice-minister-raises-hope-for-less/

[6] Banerjee S. “Trial opens for Quebec man charged with killing wife suffering from Alzheimer’s”. The Canadian Press, 14 de enero, 2019: https://www.ctvnews.ca/canada/trial-opens-for-quebec-man-charged-with-killing-wife-suffering-from-alzheimer-s-1.4253209

[7] Charlie Russel, Reino Unido, 2011.

[8] Terry Pratchett murió en 2015 en su casa. No se sabe que haya sido por muerte asistida.

[9] ‘Si empezara a olvidarme de amar también quisiera dejar de vivir’. Eitb. eus 17 de diciembre, 2018:

https://www.eitb.eus/es/radio/radio-euskadi/programas/boulevard/detalle/6067091/peticion-eutanasia-familia-lorente-portugalete/

[10] Andrade M. Hombre se quita la vida, ‘no quiero vivir con Alzheimer’. Excelsior 12 de enero, 2018.

 

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