Fuente: Vox
Hace cincuenta años, un médico con cáncer en el estómago fue internado en un hospital. Él mismo anotó en su expediente médico que no quería que le practicaran reanimación cardiopulmonar (RCP) ni que lo conectaran a un respirador artificial. Sus deseos fueron ignorados: fue sometido a RCP en múltiples ocasiones y se le conectó a un respirador artificial hasta que falleció. En aquella época, no sólo se trataba a las personas en formas que no querían, sino que a muchos pacientes también se les negaba arbitrariamente terapias que podían salvarles la vida.
Los médicos decidían quién merecía vivir o no: En un hospital de Nueva York, los médicos colocaron pegatinas moradas en los expedientes de los pacientes a los que ellos decidían que no recibirían RCP ni otras medidas similares sin el conocimiento de los pacientes o de sus familiares. Las decisiones relacionadas con la vida y la muerte eran subjetivas y opacas.
Desde entonces, el cuidado del final de la vida ha mejorado muchísimo. Las preferencias de los pacientes ahora ayudan a señalar a los médicos y las enfermeras qué tipo de cuidados desean recibir. Sin embargo, dentro de 50 años quienes dirijan la vista hacia nuestros días llegarán a la conclusión de que la medicina era sumamente inerme en la forma en que manejábamos la muerte.
Muchos médicos, así como pacientes y cuidadores, aún consideran que más procedimientos, más quimioterapia y más cuidados intensivos equivalen a brindar una mejor atención. Los estudios en pacientes con cáncer y enfermos del corazón, los dos mayores asesinos de la humanidad, muestran que los pacientes que reciben cuidados paliativos, los cuales se enfocan en la calidad más que en la cantidad de vida, de hecho pueden vivir más tiempo. Si bien el objetivo de los cuidados paliativos es el de ayudar a las personas con alguna enfermedad grave a vivir lo mejor posible—física, emocional y espiritualmente—más que a vivir el mayor tiempo posible, algunas personas que reciben cuidados paliativos también pueden vivir más tiempo porque eluden las complicaciones relacionadas con los procedimientos, la medicación y la hospitalización.
Además, si bien los avances médicos han avanzado a un ritmo deslumbrante, el discurso ético en torno a muchas tecnologías no ha seguido ese mismo ritmo. Veamos el caso de los dispositivos cardíacos, como los marcapasos y las bombas mecánicas que pueden implantarse en el corazón. Muchos pacientes con enfermedades terminales que desean desactivar esos dispositivos se enfrentan a la negativa de los integrantes del sistema de salud porque algunos continúan equiparando esa práctica con la eutanasia. Debemos asegurarnos de que, a pesar de que florezcan los avances tecnológicos, los pacientes permanezcan en el centro y los médicos sigan cumpliendo sus deseos.
Y aunque la especialidad de los cuidados paliativos ha mejorado mucho los cuidados del final de la vida, con demasiada frecuencia los cuidados paliativos se han utilizado como un medio para evitar el cambio cultural que requieren todas las especialidades médicas para manejar mejor la muerte. A pesar de sus múltiples beneficios, muchos pacientes y médicos temen los “cuidados paliativos” debido a su fuerte relación con el final de la vida. Algunos se han visto obligados a cambiar el nombre de sus prácticas a “cuidados de apoyo”. Para muchos pacientes, la palabra misma “paliativo” implica que serán abandonados, lo que los hace muy reacios a aceptar sus servicios. El hecho es que los cuidados paliativos pueden, y deben, brindarse a pacientes con enfermedades graves junto con los cuidados convencionales.
Pero los problemas van más allá del nombre: un estudio reciente descubrió que las reuniones sobre cuidados paliativos con familiares de pacientes internados en unidades de cuidados intensivos daban lugar a un aumento en los síntomas del trastorno de estrés postraumático entre esos familiares. Los especialistas en cuidados paliativos a menudo son consultados en situaciones tensas cuando los pacientes están gravemente enfermos y a menudo sin haber tenido una relación previa con los pacientes o sus familiares, quienes podrían no estar preparados para tener discusiones serias con ellos. Por eso la mayor parte de tales conversaciones difíciles deben ser impartidas por los doctores y cirujanos principales responsables del tratamiento de los pacientes. Un estudio estimó que para 2030 la proporción entre los especialistas en cuidados paliativos y los pacientes elegibles será de 1 a 26,000. Los especialistas en cuidados paliativos no pueden ser los únicos responsables de la atención al final de la vida.
Para emerger del lado correcto de la historia, toda la cultura de la medicina debe dar un giro total. Los cuidados al final de la vida no son sólo un asunto de cuidados paliativos; es un asunto de todo el mundo, desde los doctores de las salas de urgencias hasta los médicos de los cuidados primarios. Los médicos deben deshacerse de la idea obsoleta de que su papel como curanderos es incompatible con ayudar a los pacientes a morir plácidamente y en sus términos. Ayudar a los pacientes a bien morir es tan importante como ayudarlos a vivir al máximo.
Haider Warraich es cardiólogo en el Centro Médico de la Universidad de Duke y autor de Modern Death: How Medicine Changed the End of Life.
Fuente: Vox
https://www.vox.com/2019/3/27/18197300/end-of-life-palliative-care
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