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Numerosos países a lo largo del mundo cuentan con asociaciones que se han fundado con el fin de ayudar a sus miembros a morir con dignidad, lo cual básicamente quiere decir ayudarlos a que vivan el final de su vida con el menor sufrimiento posible y tomando decisiones de acuerdo a los valores que han sido importantes en su vida. Estas asociaciones se conocen como Asociaciones por el derecho a morir con dignidad y en inglés como Right to die societies, puesto que un componente que está incluido en la dignidad al morir, al menos desde la perspectiva de muchas personas, es poder decidir el momento y la forma de la muerte si la vida llega a estar mayormente ocupada por el sufrimiento o la indignidad que ocasiona una enfermedad. Además de decidir cuándo y cómo morir, se trata de que las personas cuenten con la ayuda necesaria para morir de forma segura y sin dolor. En esto consiste la muerte médicamente asistida que incluye la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; en la primera un médico realiza una acción que causa la muerte del paciente que pide ayuda para morir y en el segundo un médico proporciona al paciente los medios para que éste termine con su vida.
Vale la pena aclarar que la necesidad de defender la dignidad en el final de la vida es relativamente reciente. Aparece como consecuencia de los enormes avances de la medicina y tecnología médica para curar enfermedades y sustituir la función de órganos vitales, lo que se traduce en la posibilidad de alargar, incluso por muchos años, la vida de personas que antes no hubieran tenido ninguna posibilidad de seguir viviendo. Con todo el beneficio que esto representa, también se convierte en un gran problema cuando los tratamientos e intervenciones médicas se aplican indiscriminadamente, como si el único objetivo válido fuera siempre postergar la muerte y conservar la vida por más tiempo, sin tomar en cuenta en qué condiciones se da la sobrevida. Por esta razón, personas que vieron morir a sus padres en condiciones indignas, contrarias a los valores que habían mantenido a lo largo de su vida (conectados a tubos, totalmente dependientes, aislados e incomunicados) se interesaron por crear y formar parte de asociaciones que les permitieran confiar en que ellas mismas no pasarían por la misma situación de indignidad. La tarea de estas asociaciones consiste en promover la reflexión y discusión sobre el final de la vida, impulsar los cambios legales para legalizar la muerte asistida y dar información y apoyo a los miembros sobre las diferentes decisiones para morir con dignidad. Por la situación legal de Suiza, las asociaciones de este país pueden también ayudar a sus miembros proporcionándoles los medios para suicidarse.[1]
La World Federation of Right to Die Societies (WF) (www.worldrtd.net), fundada en 1980, reúne a la mayoría de las asociaciones que existen a lo largo del mundo para defender el derecho a morir con dignidad. Actualmente suman 51 de 26 países, pertenecientes a los 5 continentes, aunque la mayoría de las asociaciones son europeas. Hay dos en América Latina, la Fundación Pro Derecho a Morir con Dignidad de Colombia y la asociación Por el Derecho a Morir con Dignidad, DMD México. La WF celebra un congreso cada dos años para intercambiar noticias, puntos de vista, resultados de investigaciones y para elegir a sus directivos. El vigésimo segundo se acaba de realizar (hubo dos antes de su formación oficial) del 7 al 10 de septiembre en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, una metrópoli de espectacular belleza natural y muy atractiva por su gran riqueza multicultural. Éste fue el primer congreso realizado en África gracias al presidente de la WF, Sean Davison, quien también es fundador y director de Dying with Dignity SA (dignitysouthafrica.org), respaldada por el arzobispo Desmond Tutu.
En el congreso estuvieron representantes de 21 asociaciones, entre ellas la de México, y se contó con la participación de 200 personas aproximadamente. Se admitieron dos nuevas organizaciones en la federación: Exit International, encabezada por Philip Nitschke, un doctor australiano que actualmente vive en Holanda y que desde hace muchos años defiende muy activamente el derecho de las personas a decidir el final de su vida y Eternity Living de Hong Kong. Además, se acordó que pueden incluirse, de manera individual, personas que estén interesadas en apoyar a la federación y no formen parte de alguna de las organizaciones miembros.
Participar en el congreso Assisted Dying 2018 fue una invaluable oportunidad para conocer de cerca lo que está pasando en todo el mundo en relación a la defensa del derecho a decidir el final de la vida y para aprender, tanto de los logros como de los obstáculos que experimentan las diferentes asociaciones en sus países. Imposible dar cuenta de todo ello, pero puede consultarse el programa en la página del congreso (assisteddying2018.com/programme-speakers) y pronto se podrá acceder a los videos de las presentaciones en dignitysouthafrica.org.
Desde luego, el contexto cultural y el desarrollo económico influyen de manera importante en los avances para permitir la muerte asistida en diferentes lugares. Así, vemos con envidia que en Holanda, Bélgica y Suiza existen los criterios legales más amplios para permitir que las personas reciban ayuda para morir si quieren dejar de vivir por el sufrimiento intolerable que les cause cualquier enfermedad, siempre que puedan hacer un pedido claramente voluntario. Es decir, se permite la muerte asistida, no sólo para personas con enfermedad en etapa terminal, como el cáncer (la condición más frecuente por la que se busca la muerte asistida), sino también por el sufrimiento asociado a enfermedades neurológicas no terminales, a enfermedades psiquiátricas, incluso a lo que se ha llamado “polipatologías”, asociadas a la edad avanzada. Para muchas voces que se oponen a la legalización de la muerte asistida, la inclusión de condiciones tan diversas es considerada una prueba del abuso al que se llega de manera inevitable una vez que se permite ayudar a morir, perdiendo de vista que hay personas padeciendo alguna de estas condiciones y agradecen que se reconozca que son ellas quienes están sufriendo, de modo que les toca decidir cuándo ya no quieren vivir más así.
Barrio de Bo Kaap.
Desde luego, el contexto cultural y el desarrollo económico influyen de manera importante en los avances para permitir la muerte asistida en diferentes lugares. Así, vemos con envidia que en Holanda, Bélgica y Suiza existen los criterios legales más amplios para permitir que las personas reciban ayuda para morir si quieren dejar de vivir por el sufrimiento intolerable que les cause cualquier enfermedad, siempre que puedan hacer un pedido claramente voluntario. Es decir, se permite la muerte asistida, no sólo para personas con enfermedad en etapa terminal, como el cáncer (la condición más frecuente por la que se busca la muerte asistida), sino también por el sufrimiento asociado a enfermedades neurológicas no terminales, a enfermedades psiquiátricas, incluso a lo que se ha llamado “polipatologías”, asociadas a la edad avanzada. Para muchas voces que se oponen a la legalización de la muerte asistida, la inclusión de condiciones tan diversas es considerada una prueba del abuso al que se llega de manera inevitable una vez que se permite ayudar a morir, perdiendo de vista que hay personas padeciendo alguna de estas condiciones y agradecen que se reconozca que son ellas quienes están sufriendo, de modo que les toca decidir cuándo ya no quieren vivir más así.
Estatua de Nelson Mandela.
Es interesante comentar que no todas las asociaciones coinciden en cómo defender el derecho a decidir sobre el final de la vida. Para la mayoría es importante seguir promoviendo los cambios legales para que se permita la eutanasia o el suicidio médicamente asistido en sus países, a pesar de la lentitud con que se avanza en este objetivo, del poco interés que muestran los políticos para comprometerse con temas tan controvertidos y del riesgo de que los criterios, una vez permitida la muerte asistida, sean tan restrictivos como lo son ahora en Victoria, Australia. Sin embargo, otras asociaciones consideran que debe cambiarse la estrategia. No sólo por los obstáculos que hay que enfrentar para cambiar las legislaciones, sino porque, a excepción de lo que pasa en Suiza, las leyes que permiten la muerte asistida la consideran exclusivamente en el contexto médico, estableciendo criterios médicos para permitirla y son los médicos que ayudan a morir los que finalmente deciden si un paciente califica o no para recibir ayuda.
El representante más extremo de esta posición alternativa es Philip Nitschke, quien propone pasar del modelo médico al modelo de los derechos humanos y enfocarse en el desarrollo de medios que puedan utilizar las personas mentalmente competentes para poner fin a su vida sin dolor cuando así lo decidan, lo que se ha llamado Do it yourself Death (DIY). La amplia gama de nueva tecnología que se está desarrollando con este fin se conoce como NU-TECH y abarca desde el uso de sales industriales, de gases, de dispositivos para eliminar el oxígeno o para causar fibrilación cardiaca, hasta el último invento de Nitschke, llamado “Sarco”, una especie de cápsula o sarcófago en el cual la persona activaría un dispositivo que causaría la liberación de nitrógeno y la muerte por falta de oxígeno. Visualmente, algunos de los dispositivos utilizados pueden resultar poco estéticos, por decirlo de alguna manera, y considerados poco dignos por algunas personas, pero hay que preguntarse en comparación con qué; si es con la acción de saltar de un edificio o tirarse al metro, no hay duda de cuáles son preferibles.
Existen asociaciones con posiciones intermedias que defienden la importancia de avanzar hacia cambios legales que permitan la muerte asistida, pero reconocen que por el momento hay muchas personas que deberían recibir la muerte asistida y no la reciben. Ante esta situación, asociaciones como Final Exit Network en Estados Unidos y DeEinder en Holanda, dan información sobre DIY y apoyo moral a personas que quieren poner fin a su vida y no tienen acceso a la muerte asistida, sea porque está prohibida en donde viven o porque no califican dentro de los criterios legales o porque no encuentran médicos dispuestos a ayudarlas, a pesar de que exista la ley y cumplan los criterios.
Puesto que vivimos en una época en que cada vez seremos más las personas que vivamos con edad avanzada (si llegamos, claro), la preocupación de cómo tener control sobre el final de la vida ante la posibilidad de vivir con demencia y con todas las pérdidas y limitaciones que acompañan la vejez, fue un tema repetido en este congreso. Actualmente sólo en Holanda, Bélgica y Suiza,[2] una persona diagnosticada con demencia que se encuentra en una etapa temprana de la enfermedad puede recibir ayuda para morir en la medida en que conserve la capacidad para decidir, ya que se considera intolerable el sufrimiento que causa saber que avanza de manera inevitable a la destrucción de su identidad y personalidad. Las asociaciones belgas buscan que se permita pedir la eutanasia mediante la voluntad anticipada para que pueda aplicarse una vez que la persona se encuentra en un estado de demencia avanzada, algo que es legalmente posible en Holanda, pero que no ha funcionado porque los médicos no quieren ayudar a morir a personas que son totalmente diferentes a las que una vez hicieron su voluntad anticipada y con las que no pueden hablar sobre lo que están considerando.
Fue muy interesante escuchar la participación de los representantes de Sudáfrica que enfatizaron el orgullo de contar con la Constitución más progresiva del mundo en el reconocimiento de los derechos humanos, razón por la cual ésta debe ser la guía en la lucha por la despenalización de la muerte asistida. Por otra parte, en Colombia fue por un fallo de la corte Constitucional que se despenalizó la eutanasia desde 1997, un hecho que resulta muy importante para quienes defendemos en México la necesidad de permitir la muerte asistida, pues suele objetarse que esto sólo es posible considerarlo en países culturalmente muy distintos al nuestro. Es también un antecedente que coincide con una recomendación repetida en el congreso por el representante de la organización Dignitas de Suiza: además de buscar el apoyo de legisladores que puede ser muy decepcionante, es muy importante llevar casos a la Corte que permiten visualizar en qué situación se encuentra una persona que pide ayuda para morir.
Éstas son recomendaciones que debemos tomar en cuenta en México para ampliar los medios que garanticen una muerte digna. En Ciudad del Cabo, Amparo Espinosa Rugarcía, presidenta de Por el Derecho a Morir con Dignidad, DMD México, y yo, hablamos de la contribución que en este sentido ha venido haciendo la asociación en los últimos años, de los avances que se han dado en nuestro país, de lo que nos falta por lograr, de los obstáculos por superar en un país laico que ha tolerado la intromisión de la iglesia Católica en la determinación de las políticas públicas y de los temas que debemos discutir para decidir cómo sería la más óptima regulación de la muerte asistida. Esperamos que en el próximo congreso a llevarse a cabo en 2020, probablemente en Berlín, informemos de nuevos y muy positivos avances. Por lo pronto, es un orgullo representar a nuestra asociación y a México formando parte del Consejo de 2018-2020 de la World Federation of Right to Die Societies.
Referencias:
Este artículo pertenece a El Seminario
Sudáfrica 2018: World Federation of Right to Die Societies
José de Teresa 253, Campestre Tlacopac, Álvaro Obregón, CP 01040, CDMX
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