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Fuente: El País Uruguay
Por: Analía Filosi
Fecha: 29 de noviembre de 2021
«Asociar la medicina paliativa con el ‘no hay nada más por hacer’ y la morfina con la muerte próxima es una cuestión cultural”, señaló la internista y paliativista Victoria Perroni al hacer referencia a los muchos mitos y creencias falsas que existen en torno a los cuidados paliativos y que a veces son una barrera para tratar adecuadamente a los pacientes que tienen una enfermedad terminal.
La Organización Mundial de la Salud define a los cuidados paliativos como “un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados con una enfermedad avanzada gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento, identificando tempranamente, evaluando y tratando en forma impecable el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
La definición es de 1990 y con el tiempo se le han ido agregando conceptos, como la continuidad asistencial (no terminan con la muerte del paciente porque uno de sus fines es la asistencia en el duelo), su enfoque interdisciplinario (es un equipo médico viendo a una familia que tiene un miembro enfermo) o la reducción de gastos innecesarios para el sistema de salud.
El objetivo es lograr mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y el fin es aliviar más que nada el sufrimiento físico de una persona que sabemos que se va a morir, además de atender otros temas, como por ejemplo promover que el paciente cierre sus temas pendientes.
Como integrante del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, Perroni se topa a diario con una serie de creencias que es necesario desterrar.
“No nos deberían llamar cuando ‘no hay nada más para hacer’ porque en realidad hay muchísimo para hacer por el paciente”, aclaró la especialista sobre una idea que no solo tienen los pacientes, sino también el personal de salud.
Entre las cosas que hay para hacer no solo está el alivio del dolor, sino el abordaje de la problemática psicosocial del paciente. Eso implica acompañarlo, promover que se despida de sus seres queridos y que pueda estar en su casa, y tratar adecuadamente su agonía. En cuanto a la familia, se ofrece apoyo para quienes lo necesiten tras el fallecimiento.
Otra creencia equivocada es que los cuidados paliativos son para el paciente con cáncer.
“No es cierto, nosotros atendemos enfermedades avanzadas que no tienen un tratamiento curativo. Puede ser un EPOC severo o una enfermedad renal. Hay un grupo de pacientes a los que llamamos de ‘cronicidad avanzada’, que no son oncológicos y que por suerte en los últimos años han aumentado porque los especialistas se animan a derivarnos”, explicó Perroni.
Es importante destacar que es el médico tratante el que deriva al paciente. “Los médicos en general ven como un fracaso cuando tienen que pasar pacientes a cuidados paliativos. El paciente incurable genera una incomodidad. Eso ha mejorado mucho con la educación y la información”, destacó la paliativista.
Tampoco es verdad que estos cuidados sean solo para adultos mayores, dado que también abarcan a niños, adolescentes y pacientes jóvenes.
Otro concepto errado es que son cuidados para los últimos días de vida. “Tenemos pacientes que atendemos durante años. Es variable. A veces nos derivan al paciente en la última etapa; hay cantidad que los vemos el último día de su vida. Eso fue cambiando con los años”, señaló Perroni.
La especialista remarcó que cuanto más precoz es la derivación a cuidados paliativos, mayor es la sobrevida.
También se cree que el paciente que va a morir tiene que tener dolor físico.
“Hay pacientes que nunca tuvieron ni tendrán dolor. Hay una idea de que el dolor físico es parte del proceso de morir y no es así necesariamente. Al 95% de los pacientes se les alivia el dolor con medidas sencillas. Son tres o cuatro cosas que hay que hacer y que todos los médicos pueden aprender”, dijo la internista.
Por último se piensa que hay que ocultarle información al paciente para que no sufra.
“Es un disparate porque en realidad el paciente en general quiere saber lo que le está pasando, si bien hay algunos que no. Tiene derecho a saber lo que le está ocurriendo y el tratamiento que le estoy indicando, pero también puede querer no ejercer ese derecho. En el proceso de la asistencia te vas dando cuenta de cuánto quieren saber y qué tanto pueden tolerar la información. Está bien no mentir, pero hay veces que no tenemos que decir toda la verdad”, detalló Perroni.
Un capítulo aparte son los mitos que existen en torno a la morfina. “Se dice que la indicamos para acelerar la muerte de los pacientes y en realidad hay cosas mucho más fuertes que la morfina, diez y cien veces más potentes”, aclaró la doctora Victoria Perroni.
Destacó que se trata de un fármaco espectacular que hay que saber usar bien; es un calmante potente que se usa para el dolor severo (infarto, fractura expuesta, quemadura).
“Es fácil de usar y se aprende rápido, es segura, no mata, no se usa para sedar, no es solo para el paciente oncológico y no provoca alucinaciones”, enumeró la especialista como algunas de las características de la morfina y sus mitos.
Otro punto fundamental es que, usada de manera adecuada, no genera adicción. Su único efecto adverso es que puede provocar estreñimiento y eso se soluciona dándole al paciente un laxante.
“Aunque no lo creas, en una Unidad de Cuidados Paliativos es donde menos suena la palabra eutanasia”, señaló Perroni. “Un paciente cuando está bien atendido es difícil que quiera morir”, agregó.
La aclaración vale porque en cuidados paliativos existe lo que se llama sedación. Es una herramienta terapéutica que se aplica cuando el paciente tiene un síntoma refractario que no se puede tratar con nada. Por ejemplo una cuestión intestinal que solo admite cirugía y no se lo puede operar. “Lo que hacemos es disminuirle la conciencia para que no tenga esa vivencia de sufrimiento intenso y no termine su vida en unas condiciones que nadie quisiera”, explicó la paliativista. El objetivo es acabar con el sufrimiento; en la eutanasia es acabar con el sufriente.
La sedación requiere consentimiento del paciente y, si no está lúcido, de su familia. “En Uruguay la tasa de sedación es bajísima y eso es porque hay equipos de cuidados paliativos buenos”, destacó Perroni.
En Uruguay, los médicos especialistas en cuidados paliativos se pueden formar en la diplomatura que existe en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República desde 2019.
Además de los médicos la pueden cursar los licenciados en Enfermería, Psicología y Trabajo Social dado que se trata de un trabajo en equipo.
Existe el desafío de volver obligatoria su enseñanza en Facultad. Además, para 2022 está previsto crear la Diplomatura en Cuidados Paliativos Pediátricos.
“El paliativista tiene que ser impecable en sus aspectos técnicos, pero rescatando el humanismo médico. No es que somos los médicos buenos, empáticos, sino que tenemos que ser muy buenos médicos. La medicina moderna fue perdiendo el humanismo y esta especialidad lo rescata”, destacó la internista.
Consideró que en Uruguay se está en un buen camino si bien todavía hay muchos aspectos a mejorar. “Lo que tenemos es muy bueno, pero es insuficiente y hay que seguir trabajando”, concluyó.
En Uruguay los cuidados paliativos están formalmente consignados desde que se creó el Sistema Nacional Integrado de Salud, en 2007. “En 2013 se implementó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos y la cobertura pasó de ser un 18% en 2011 a 59% en 2019 gracias a esta política ministerial, entre otras cosas”, destacó la doctora Victoria Perroni. La especialista igual señaló que se trata de un número insuficiente si se piensa que uno de cada dos uruguayos no tiene acceso a estos cuidados.
“Hay que seguir trabajando mucho, en el interior hay mucha inequidad. Hay lugares que hay cuidados solo a nivel público o solo a nivel privado”, advirtió. Mencionó, por ejemplo, que Maldonado es el único departamento del país en el que los pacientes pediátricos que requieren cuidados paliativos tienen acceso a ellos tanto a nivel público como privado.
En diciembre de 2019 se incorporó una ordenanza ministerial que establece la forma de organización de la asistencia paliativa en cada prestador de salud.
“La ley va a asegurar que se cumpla”, apuntó Perroni sobre el proyecto de ley que existe hoy en el Parlamento para asegurar que todos los uruguayos accedan a los cuidados paliativos.
Al hacer un balance de cómo se encuentra Uruguay respecto al tema, la paliativista señaló: “creo que tenemos disponibilidad de fármacos, una política de salud que acompaña y un proyecto de ley que si se aprueba va a garantizar la asistencia paliativa para todos. Tenemos que lograr que los usuarios reconozcan a los cuidados paliativos como un derecho. La labor de informar a la población es fundamental y sobre todo tratar de que no tengan mitos o creencias falsas sobre lo que son los cuidados paliativos y lo que brindan”.
La Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (SUMCP) presentó un proyecto pionero en la región para universalizar implementación de estos cuidados.
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